A Modena un evento per riflettere sull’incontro tra IA e medicina personalizzata. Un confronto aperto tra pazienti, ricerca e tecnologie emergenti.
Sabato 10 maggio, Modena ha ospitato un evento intitolato “Diagnosi di precisione e Intelligenza artificiale per i pazienti neuromuscolari: nuovi strumenti e nuove possibilità”, dedicato ai pazienti, ai loro familiari e caregivers, ai medici e altri professionisti nel settore salute.
L’evento, nell’ambito del progetto europeo CoMPaSS-NMD, è iniziato con il benvenuto degli organizzatori: Rossella Tupler, genetista all’Università di Modena e Reggio Emilia e coordinatrice del progetto, e Franca Barbieri, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Modena “Enzo e Dino Ferrari” che ha ricordato i 45 anni dalla sua fondazione.
Il sindaco del Comune di Modena, Massimo Mezzetti, ha sottolineato “l’ottica di concretezza” del progetto CoMPaSS-NMD e dell’iniziativa nell’offrire ai pazienti “un contesto che sappia rispondere in modo adeguato alle loro domande. In un mondo in cui le informazioni sono troppe e non sempre di qualità, c’è bisogno di iniziative come queste che diano supporto, sostegno e guida”.
La parola è stata presa poi da Michele Zoli, già direttore del dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze di Unimore, Preside della facoltà di Medicina e Chirurgia: “Oggi assistiamo a un successo della genetica che è pervasiva, innovativa, precisa e dettagliata, a servizio e supporto della medicina. Parliamo di intelligenza artificiale, non sappiamo se migliore di quella umana, sicuramente diversa e complementare. Il progetto CoMPaSS-NMD saprà analizzare i vantaggi e i limiti di queste nuove tecnologie. L’obiettivo è conoscere per poter regolare”.
I saluti iniziali si sono chiusi con le parole di Marco Rasconi, presidente della UILDM nazionale: “45 anni di volontariato”, ha detto Rasconi, “vuol dire che per 45 anni abbiamo scelto ogni giorno di contribuire a cambiare il contesto della distrofia muscolare. UILDM parte da un desiderio di partecipazione. Ognuno di noi mette a disposizione tempo, competenze ed esperienze per contribuire al miglioramento della nostra comunità. Stiamo estendendo i confini associativi in diversi ambiti: sociale, scolastico, politico, di ricerca”.
Intelligenza Artificiale e medicina: una socio-tecnologia da comprendere
Gli interventi degli esperti di intelligenza artificiale e malattie neuromuscolari hanno guidato i partecipanti lungo il percorso di comprensione del ruolo dell’IA in medicina, una nuova “socio-tecnologia”, come l’ha definita il filosofo Matteo Galletti, tra i relatori della giornata, sottolineando l’importanza di seguire “un approccio che non perde di vista la persona che cura o che è curata”. Filippo Santorelli, neurologo della Fondazione Stella Maris di Pisa, e partner del progetto, ha introdotto il pubblico al contesto delle malattie rare neuromuscolari, presentando poi gli obiettivi, l’approccio e l’impatto del progetto CoMPaSS-NMD.
“Le malattie rare sono più di 7 mila, i pazienti affetti quasi 80 mila. Sono talmente rare da non sollecitare un’attenzione adeguata, eppure pesano, e tanto, sulle persone, sulla società, sul sistema sanitario. Alla comparsa dei sintomi di una malattia rara il medico si trova di fronte ad una variabilità eccessiva di storie cliniche che, inizialmente simili, hanno avuto poi sviluppi ed esiti molto diversi. Come è possibile conoscerle tutte per poter fare una diagnosi corretta, veloce e accurata?” chiede Santorelli.
Il metodo CoMPaSS-NMD rappresenta una soluzione innovativa e multidisciplinare per la diagnosi e la gestione delle malattie neuromuscolari. Ponendo il paziente al centro, integra un team di esperti, inclusa l’intelligenza artificiale, per analizzare dati complessi e conciliare la preoccupazione dei genitori con l’interpretazione medica. L’obiettivo primario è di giungere a una diagnosi precisa che possa accorciare il percorso diagnostico, alleviare le sofferenze del paziente e della sua famiglia, migliorare la qualità della vita e ridurre i costi associati alla malattia, sfruttando le conoscenze acquisite dal passato per progredire nel futuro.
Capire l’Intelligenza Artificiale: dalle basi teoriche agli esempi pratici
Giulia Raffaella De Luca, dottoranda all’Università di Bologna, ha chiarito i fondamenti dell’IA e del Machine Learning, fino al Deep Learning, spiegandone l’applicazione concreta alla diagnostica. L’IA permette di trasformare una grande quantità di dati eterogenei in indicazioni cliniche utili. In particolare, il Deep Learning consente ai sistemi di identificare autonomamente pattern clinici, aumentando precisione e tempestività diagnostica.
Tuttavia, come emerso dagli interventi, l’IA in medicina presenta anche criticità ben note. Il rischio di bias nei dati di addestramento, la validazione dei modelli, la riproducibilità dei risultati e la cosiddetta “black box” dell’IA pongono sfide importanti. L’intelligenza artificiale, come ha ricordato più volte, non sostituisce il medico, ma ne amplifica le capacità. Il termine più appropriato è forse “intelligenza aumentata”.
Questioni etiche, diritti digitali e normativa
L’adozione dell’IA solleva anche interrogativi etici e giuridici. Laura Ferrari, avvocata di The Good Lobby e attiva nella difesa dei diritti umani digitali, ha richiamato l’attenzione sui neurodiritti – privacy mentale, continuità psicologica, integrità mentale e libertà cognitiva – e sulla necessità di regolamentare la supervisione algoritmica.
A livello europeo, come ha spiegato l’eurodeputato Brando Benifei, sono in corso evoluzioni normative significative, in particolare con l’AI Act e il Data Act, che mirano a garantire trasparenza e sicurezza nell’uso dell’IA in ambito sanitario.
Davide Golinelli, medico e consulente in ambito regolatorio, ha ricordato che ogni dispositivo basato su IA destinato all’uso clinico deve ottenere la marcatura CE secondo il Regolamento 745/2017. Il confronto con l’approccio statunitense ha mostrato differenze significative in termini di regolazione, con l’Europa più orientata alla precauzione.
In chiusura, il filosofo Matteo Galletti dell’Università di Firenze ha richiamato la necessità di “un’etica che accompagni la tecnologia”, parlando di sorveglianza tecnologica e della crescente interconnessione tra persone e sistemi intelligenti. “La tecnologia – ha affermato – deve essere progettata e monitorata in modo responsabile, con attenzione alle modalità con cui interagisce con l’essere umano”.
Una partecipazione attiva e consapevole
La partecipazione all’evento è stata ampia e sentita, con pazienti e familiari desiderosi di comprendere, informarsi e contribuire attivamente. Nel pomeriggio si è tenuta una sessione di confronto aperto tra relatori e partecipanti, da cui sono emerse esigenze, dubbi e priorità reali. Il progetto CoMPaSS-NMD e la UILDM si pongono proprio in ascolto di queste istanze, affiancando i pazienti, senza sostituirli, nel percorso verso una medicina più umana, equa e consapevole.
